Testimonios en primera persona participan en un grupo de trabajo para mejorar la comunicación de los resultados de la investigación en salud mental

MÁS INFORMACIÓN

Testimonios en primera persona participan en un grupo de trabajo para mejorar la comunicación de los resultados de la investigación en salud mental

  • Ayudarán a diseñar un modelo de informe de resultados, que se entrega a cada persona que participa en un estudio con los resultados de las pruebas que se le han realizado
  • Es importante incluir la mirada del paciente en los estudios científicos, ya que esto permite enfocar la investigación hacia hallazgos que respondan a sus necesidades reales
Imagen de una de las reuniones del grupo de trabajo.

Reus, 14 de noviembre de 2024. Una de cuatro personas sufrirá un trastorno mental a lo largo de su vida, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En la región sanitaria del Camp de Tarragona los profesionales del Hospital Universitari Institut Pere Mata atienden cada año a más de 13.600 personas con diagnósticos psiquiátricos en sus centros (entre ellas hay tanto niños y niñas y jóvenes como adultos). Estos datos constatan que la salud mental se ha convertido en una cuestión de primer orden en nuestra sociedad y que es urgente abordar la diversidad de realidades que derivan de ello. Una de ellas es la mejora de los tratamientos y diagnósticos, gracias, en buena medida, a los avances científicos en este campo.

En este sentido, investigadores e investigadoras del Grupo de Investigación en Genética y Ambiente en Psiquiatría (GAP) del Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV) y del Hospital Universitari Institut Pere Mata han puesto en marcha un grupo de trabajo en el que participan pacientes y familiares, para que estos últimos ayuden a mejorar los informes que se les entregan con la evaluación de las pruebas que se les hacen al participar en un estudio.

“Ciertos estudios que llevamos a cabo contemplan la posibilidad de que podamos incorporar lo que se llama un informe de resultados, a través del cual damos retorno a las personas a las que hemos hecho pruebas de los resultados de las mismas. Se trataría pues de que estos participantes nos ayudaran a hacer estos informes más comprensibles y atractivos, según lo que ellos consideran, ya que, al fin y al cabo, son los principales interesados; mejorar su salud y calidad de vida es el motivo por el que investigamos”, explica la Dra. Elisabet Vilella, responsable del grupo de investigación GAP y subdirectora del IISPV.

Otra de las funciones de la participación de pacientes con un diagnóstico de salud mental y sus familiares en este grupo de trabajo es la de ayudar al grupo de investigación GAP a diseñar el programa de jornadas de puertas que se llevarán a cabo la primavera de 2025 y que permitirán abrir las instalaciones del Hospital Universitari Institut Pere Mata a la ciudadanía. El objetivo de la actividad es que todas las personas interesadas puedan conocer los últimos avances en salud mental que se están llevando a cabo (concretamente, los proyectos que se presentarán han recibido financiación de la Fundació la Marató). Las personas que asistan podrán además dirigirse directamente a los investigadores e investigadoras que hacen posible estos estudios, y trasladarles las dudas que consideren oportunas.

Esta iniciativa se enmarca dentro de lo que se conoce como Ciencia ciudadana, que tiene como objetivo hacer participar a la ciudadanía en los estudios y proyectos científicos, para que las investigaciones y los hallazgos que hacen posible puedan responder a las necesidades reales de las personas. Es un enfoque innovador que permitirá hacer avanzar a la ciencia hacia una mirada más global e inclusiva.

A continuación, compartimos los testimonios en primera persona de miembros de este grupo de trabajo. El objetivo del mismo es mejorar la comunicación de los resultados de la investigación sobre este tipo de enfermedades:

  • Lourdes Martorell (investigadora): “La participación de la ciudadanía en los procesos de investigación es fundamental para asegurar que se incorpore su perspectiva sobre la salud mental, permitiendo identificar aspectos que pueden no ser contemplados por los investigadores”.
  • Vanessa Sanchez-Gistau (investigadora): “Es fundamental poder conocer de primera mano qué aspectos son los que más preocupan a los afectados y sus familias, que no siempre coinciden con los de los investigadores”.
  • Gerard Muntané (investigador): “Es esencial dar voz a las personas con diagnósticos psiquiátricos, puesto que son los destinatarios finales de cualquier avance y deben empoderarse participando activamente en todas las etapas. La colaboración ciudadana permite a los investigadores orientar la investigación hacia resultados más prácticos, respondiendo así a las necesidades reales de la comunidad”.
  • Albert Hill (testimonio en primera persona): “Tiene un papel clave y cada vez más reconocido. Su aportación a los estudios garantiza resultados más relevantes y aplicables a la realidad de la vida cotidiana en entornos comunitarios. Por lo que respecta a la reducción del estigma, ayuda a reforzar la idea de que las personas que conviven con trastornos de salud mental son parte activa de la solución. Por tanto, es bueno que aprendamos unos de otros y caminemos juntos en la misma dirección para seguir avanzando”.
  • Nila Lopez (activista para la salud mental): “Tiene mucho valor que las personas con diagnósticos psiquiátricos trabajen conjuntamente con los investigadores. Hay personas sensibilizadas y/o afectadas que han adquirido conocimientos y experiencias a lo largo de su vida en el ámbito de la salud mental que permiten aportar un punto de vista diferente y complementario al de los investigadores y que puede ser enriquecedor en momentos concretos de la investigación”.